Återblick

Även om jag egentligen inte vill så blir jag att tänka tillbaka en hel del på den här tiden förra året. Det var turbulent, minst sagt, mitt i alla känslor skulle man försöka ordna praktiska saker och samtidigt hålla någon form av hopp vid liv, eftersom vi ännu inte fått ett slutgiltigt besked. Robert skulle iväg till Åbo för att göra biopsi, han skulle flygas dit med helikopter. I sista stund blev det ändrat, vädret var för dåligt så det blev färja istället. Jag blev tvungen att ordna så att jag kunde följa med honom på båten till Åbo och sen svänga och åka hem igen samma kväll. Det blev ett intensivt dygn, ett helvetes dygn som sen aldrig riktigt tog slut. När jag lämnade Robert i Åbo var det sista gången vi kunde prata ordentligt med varandra. Biopsin gjorde honom jätte dålig och han kunde inte prata mer än fåtalet ord efter det. Tumören inkräktade på det området där talet styrs och biopsin retade antagligen just det området i hjärnan så det i princip slutade fungera.

Jag minns att jag frågade neurokirurgen om man kunde se skillnad i storlek på tumören från den första magnetröntgen som gjordes hemma på ÅHS. Det är alltså bara en vecka mellan att tumören upptäcktes på sjukhuset här hemma till det att ny MR görs i Åbo. Neurokirurgen bekräftade att man kunde se att den blivit större, han sa aldrig hur mycket större, men där fanns en tydlig skillnad i storlek. Tumören var ca. 4×7 cm när den upptäcktes, det är helt galet att man kan knalla runt med något så stort i huvudet, det var nästan konstigt att Robert inte var sämre än han var när han kom till ÅHS. Men han blev fort mycket sämre, och döden tog honom ungefär en månad senare precis som läkarna förutspådde.

Efter biopsin försvann som sagt talet nästan helt, förlamningen av höger sida hade börjat redan innan biopsin men blev betydligt värre efteråt. Robert kunde inte alls röra höger sida när han kom tillbaka från Åbo, eller kanske han kunde röra handen lite, jag minns faktiskt inte i detalj. Vartefter tiden gick försvann all funktion i höger sida, även ansiktets högra sida förlamades och synen försvann på höger öga. Tumören var ett fjärilsglioblastom, hjärntumör av värsta sort och med sämsta möjliga placering och 100% dödlig utgång.

Det är grymt att stå vid sidan och se den man älskar dö en förhållandevis långsam och mycket plågsam död. I det fallet är döden en befrielse, om än en sorglig sådan, men det är en befrielse både för den som äntligen får slippa sitt lidande och för den som hjälplöst måste stå vid sidan och se på. Sjukdomstiden blev kort och intensiv, men den kändes ändå på något vis som en evighet. På grund av pandemin levde vi i någon sorts vakuum, vi var hemma och på sjukhuset, jag vågade knappt gå in i en butik och handla mat av rädslan för smitta. Jag var inte rädd för att vara sjuk själv, men blev vi sjuka innebar det att vi inte skulle kunna besöka Robert på sjukhuset. Vi hade helt enkelt inte ”råd” att vara sjuka för det fanns inte tid till det, vår tid tillsammans var ändå räknad. Vi klarade oss tack och lov undan från covid smitta, och vi kunde besöka Robert alla dagar från det att han kom tillbaka från Åbo. De flesta dagar var jag där både på dagen och på kvällen, det var ett väldigt åkande fram och tillbaka, men vi fick in någon form av rutin ganska snabbt. Linus var hemma från skolan och vi fick hjälp att sköta skolan på distans trots att Linus egentligen inte hade rätt till distansundervisning.

Vi har ännu många årsdagar att ta oss igenom, vi tar dem som de kommer och känslorna som knyts till dem får vara som de är. Jag har aldrig varit den som krånglat till saker, jag vill hellre ha ”raka rör” och enkelhet. Jag är mycket glad och tacksam för att vi har det så bra som vi har det idag, så kort tid som ändå gått och vi har skapat oss ett nytt liv där vi alla trivs väldigt bra.