Barn är starkare och klokare än vi anar!

Jag valde direkt att involvera Linus i allt, jag var öppen och berättade precis allt, men anpassat så att han som 9 år gammal kan förstå. Jag tror att det är väldigt viktigt att barn får vara delaktiga när en förälder blir svårt sjuk. Givetvis får man inte överösa barnen med information de inte är redo för, det handlar om att vara lyhörd och förstå när barnet är redo att ta emot. Det som jag tror har varit allra viktigast i vår resa, det är att jag alltid svarat 100% ärligt på de frågor Linus haft. Om det varit medicinska frågor som jag inte kunnat svara på, då har vi frågat sjukvårdspersonalen. Vissa frågor är inte roliga att svara på, men man måste helt enkelt göra det ändå. Vissa frågor finns det inget svar på, men då måste man förklara varför det inte finns ett svar.

Linus och jag har under den här tiden diskuterat allt från cancerforskning till vad som händer när någon dör. Han har kommit med mycket kloka idéer och funderingar, men även haft tankar som kanske inte alltid stämmer överens med verkligheten. För mig är det viktigt att grunda saker på fakta, om Linus varit ute och cyklat i sina funderingar, så har jag presenterat fakta i ämnet för att styra över honom till en mer korrekt uppfattning. Han har själv med hjälp av fakta och diskussion fått bilda sig en ny uppfattning. Till vissa frågor och funderingar saknas förstås tillgången av fakta.

– Varför fick just min pappa en hjärntumör som dödade honom?

Inte ens läkarvetenskapen kan svara på den frågan, för i Roberts fall så handlar det om otur eller slumpen om man vill kalla det så. För så är det om man får ett ”fjärilsglioblastom” eller glioblastoma multiforme som är den korrekta benämningen. Tumören är inte ärftlig, i mindre än 5% av fallen finns en ärftlig koppling. Tumören drabbar ungefär 3-5 av 100 000 människor, det är samma sak som 0,00003% – 0,00005% av befolkningen. Tumören är vanligare bland män än kvinnor och drabbar oftast personer i åldern 55-70år.

Robert hade otur och blev bara 52år gammal.

Jag kan inte svara på varför Robert fick den här tumören, men jag kan ge Linus fakta om sjukdomen, fakta som kanske kan bidra till ett lugna ner funderingarna. Linus har som sagt fått ta del av all den information han velat ta del av, han har fått ett svar på alla sina frågor, även om svaret inte alltid kan räta ut frågetecknet.

En annan sak som jag tror är viktig, det är att vara med personen som är sjuk. Man får inte gömma eller försöka dölja sjukdomen! I vårt specifika fall så var Robert på sjukhuset hela tiden, men vi besökte honom alla dagar. Linus var med till sjukhuset och träffade sin pappa varje dag, vissa gånger bara en liten stund, andra gånger i flera timmar. På det viset kan man följa med i förändringen som sker med en människa som har en dödlig sjukdom. Om man inte får se hur sjuk personen är, hur ska man då förstå? Även det sista dygnet när Robert blev jättedålig så var Linus med på sjukhuset, och han ville vara där. Han kunde själv se hur dålig Robert var, och hur jobbigt kroppen hade det. Läkarna var jätte duktiga på att förklara för både mig och Linus om vad som hände med Robert, och de inkluderade Linus på ett mycket bra sätt. Upplevelsen var såklart intensiv och till viss del skrämmande, det har vi pratat om i efterhand. Men barn kan hantera även skrämmande upplevelser bara de får stöd. Bara någon förklarar vad som händer, bara någon lyssnar lyhört på barnets reaktioner, inkluderar och frågar om de har några egna frågor.

Robert somnade in tidigt följande morgon, kl. 04.50, den tiden när han brukade stiga upp och koka sitt morgonkaffe.

Den morgonen lät jag Linus sova tills han vaknade, han hade varit uppe sent kvällen innan. Efter att han gjort sina morgonbestyr på toaletten så berättade jag att nu har pappa dött, nu har han inte jobbigt längre. Linus blev förstås ledsen, men reaktionen var ändå mindre och lugnare än jag förväntat mig. Min egen reaktion när jag fick telefonsamtalet var kraftigare än Linus reaktion. Eftersom Linus var med och såg hur dålig Robert var, så tror jag att han innerst inne visste att det är nu det kommer hända, det är nu pappa kommer dö.

Samma förmiddag åkte vi upp till avdelningen och tittade på Robert och tog ett sista farväl. Även nu var Linus med, han var bara inne i rummet några minuter, men han var där, han fick se att nu är det lugnt, pappa har inte ont mer. Han kramade sin älskade pappa en sista gång och sa hej då.

Livet är så sjukt orättvist, varför ska en liten pojke förlora sin pappa innan han ens hunnit fira sin tionde födelsedag. Han må vara stark och klok vår son, men ingen ska behöva prövas på det här sättet när man är så liten.